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症状・副作用・後遺症

抗がん剤による副作用の症状

髪が抜けた時は誰も部屋に入れず、髪を抜いて綿のハンカチを被って寝ていた。自分の頭が気になって蒸し暑いのに洗うことができなかった。丸坊主頭を認識するのが辛かった。

注射をした後2~3日間胸がむかつき、もうしんどい、しんどいの連続で早く楽になりたかった。注射の消毒液のにおい、注射液の色、主治医の顔を思い出しただけでも胸がむかついた。

抗がん剤治療は本当につらいものだった。2週間で退院して自宅に帰ると、髪の毛は抜け、体はだるく、吐き気はするという状態で、自分のからだをどうしていいかわからなかった。1年数ヶ月地獄のような毎日だった。吐き気、脱毛などで自分の体をどうしたらいいかわからない。

抗がん剤による副作用の持続

手のしびれは軽くなったが、両足先から土踏まずにかけてのしびれがあり、何年経ったらこのしびれは治るのか、また、この先歩けなくなるのではないかと悩んでいる。

抗がん剤治療の回を重ねるごとに副作用の症状が重くなっていくことに不安を持つ。このままこれを繰り返しているうちに、相当な体力の低下が起きるのでは、元の体力に戻れるのか、等々不安でいっぱい。

体力が衰え、シャワーしただけで100m走ったような感じになった。食事がだんだんとれなくなってくるし、何もおいしい物が無い。食べなくてはいけないが、のどを通らない。体重が減ってくる。自分の体がなくなっていくような思いだった。

放射線による副作用の症状

放射線の照射後1年近くたっても皮膚が黒くなり、一部が固いしこりとなっていて、がんのしこりと区別がつきにくい。

軽いのどの痛みが残っており、長く会話していると声がすぐかれてしまう。風邪気味になると喉や首の痛みが強くなる。

放射線治療のための5週間の通院の途中、下痢、痛みに苦しんだ。副作用と分かっているが、電車で帰る時、途中下車を何回もした。帰宅してからも家事をしなければならず、入院できたら少しは身体も楽かなと思った。

放射線による後遺症

依然として喉の渇きがあって、そのため車の排気ガスや人混みの空気の悪いところにいると、すぐに喉が痛くなる。特に冬、夜間寝ていて、喉ががらがらに乾燥する。

放射線で眼が白内障、緑内障になり、眼が見えにくく、時々痛みを感じる。

放射線治療(コバルト)により、肺が縮んで小さくなっているために階段を10段上るくらいで息が苦しくなる。

術後合併症・術後後遺症

夕方になるとめまいがして、食事の用意ができなかった。手術して足が冷えて冷えて今でも夜になると寒くてどうしようもなく裸足になれず、現在もその状態が続いている。朝4時~5時頃手術痕が冷えてお腹がとても痛く顔が曲がりそうだ。

術後8ヶ月が経ち、初期のため大きめにがんを切除されたが、肺の部分が引っ張られたり、変な咳が出たり、少し急いだりすると息遣いが荒くなり、今までの健康なときのようにはいかないので手術が良かったのか悪かったのか今になって悩む。

手術後2年余りを経た今日、手術の後遺症で首のしびれ、痛みが未だに続いている。だんだん遠ざかると思うが、早く痛みが忘れられるようになりたい。担当医からこの場合どうしたらよいか解決提案はなかった。

手術による日常生活への影響

会話が思うようにいかず、家族とはある程度通じるが(現在は天津式の発声法を用いている)、世間の人とはうまく通じない。覚悟していたことではあるが、やはりもどかしく歯がゆく、いらいらすることが多々ある。また、嗅覚がなくなり、何も臭わないのが少し辛い。

車のシートベルトが痛くてできないときがあり、検問で説明したら証明書をもらうように言われたが、病院では「しなくても良いということは書けない」と言われ、どうしたらいいのかわからない。

排尿障害による症状

尿が出るのが分からず悩んだが、5ヶ月中ごろに分かるようになり安心した。頻尿になり、最近は尿の切れが悪くなった。

尿失禁が止まらず、かなり少なくなってきたが、動く量と下腹部への負担により差が強く、生涯止まらないかもしれないと悩む。

手術後、休日に草むしりやしゃがんでの仕事などで腹を圧迫すると少し尿が出ることがある。事務的な仕事の時は大丈夫だ。

尿漏れ状態はかなりセルフコントロールできるようになったが、まだ常時尿漏れパンツやパットを着用しなければならない。小便が立ったままできないので大の設備がある場所でなければ用がたせない。

排尿障害による日常生活への影響

手術後、尿漏れがひどく1年間くらい大変苦しみ、尿漏れが少なくなった後は頻尿になり、就寝してから1~2時間くらいで尿が出るので睡眠不足で現在も悩む。

突然尿意、便意が起こり我慢できないことに困り、旅行ができない。

いつもパットを当てて用心しているが蒸し暑苦しい。

排便障害による症状

排便。毎日排便があったのに、2~3日に1回となり、排便後の腸や直腸が以前と異なる感じがして不快である。

元々排便についてはすこぶる良好だったが、術後は下痢と2~3日でにくい状況の繰り返しで、現在でも腹の調子の悪さに悩んでいる。

とにかく排便回数が多く、小指ほどの便でも便意をもよおしてトイレに駆け込むようになり、妻からはトイレの中で読書でもしていたらなどとひやかされる始末。もちろん外出などはできない日々が続いた。

排便障害による日常生活への影響

排便障害があり、食事をするとガス・便が出るのですぐにトイレに行かなくてはならず、外出しても落ち着かない。人前や旅行等、休憩のたびにトイレに行かねばならずとても気を遣い恥ずかしいが、食べないわけにもいかない。こんなことなら手術しなければ良かったが、しなければ今生きてはいなかったかもしれないと思ったりもする。

トイレの回数が7~10回で睡眠不足になり体が疲れる。仕事で力を入れると便が出て、口に物を入れると便がはずんで悩んでいる。

排便の回数が5~10分間隔で2~3回続くことが不便で、下痢に近い便のときはトイレまで間に合わず下着を汚すのが悲しい。紙パンツに履き替えているが、その兆候をつかむのにまだ時間がかかる。

人工肛門の取扱い

人工肛門のため装具がはずれたり破損したり等で、衣類や布団を汚したり等数多くの失敗があり、一人で泣いたこともある。一般の人に比べ、トイレに時間を費やされるため、以前のように自由な外出ができないのが悩みだ。

仕事の関係上、酒やビールを配達するが、夏は特にストーマの袋が、1日2.3回ははずれ、はずれると服や下着がどろどろになり、妻に見られないように捨てている。

普通直腸に装着するストーマを、自分はへその上に穴を開けてあり、陥没気味で便が中にたまるので、1日の大半をストマー処置で過ごし、外出、冠婚葬祭にも出席できない限られた生活で悩んでいる。

人工肛門による症状

オストメイト装具取り付け箇所が肌荒れし痛みがある。外出しないときはカップで押さえている。肌荒れしない方法はないものか。

今の悩みはストーマ造設部のパウチ接着部の皮膚が、2年経過後よりかぶれだし、装具を、担当医や看護師さんと話し合いながら各メーカーの物と取り替え装着してみたところ、約2ヶ月にして体質とあったものにいきあたり、皮膚も綺麗に治ったので安心している。しかしこれも長くなるとまたかぶれだすことがあるらしくこれが心配である。

人工肛門をつけているときに、かぶれがひどく、出血したり、便が漏れて、何度も失敗したりした。痔も併発し6~7か月間は苦しんだ。

人工肛門によるストレス

装具をつけての仕事で、はずれはしないか、トラブルがあったらどうしようか、恥ずかしい思いはしたくないと、装具でのトラブルが一番気になった。

装具でのトラブルを一生持ち続けるのではと思うと悩む。

人工肛門、人工膀胱使用による人にはわかってもらえないかゆみや痛み、不便さ、不安、生きている限り続けなければならないのか。

人工肛門による日常生活への影響

人工肛門なので、ガスの音で、外出、人の集まり、お稽古等、人と会うことに困り、外出がめっきり減った。

人工肛門の臭いと音に気を遣い、消臭剤をたくさん使用している。時ならぬときにガスが出る。

人工肛門のため、平素も「トイレ」事情で団体行動ができず、団体旅行に参加できなくなったことに悩む。

将来の人工肛門管理

50歳になる今まで病気一つしなかった自分が人工肛門をつけることになり、目の前は真っ暗になった。一生人工肛門と付き合うことになり、老いた時、人にお世話をかけるのではと今から不安だ。

自分自身としては前向きな姿勢で病気と仲良く付き合っていこうと思っているので他人が思うほど特に深刻に考えてはいないが、老人になって自分が介護される立場になった時、装具のこともあるので介護する人は嫌がるだろうなと思う。

老夫婦での生活なので、将来のストーマ取替えが1番の心配だ。

リンパ浮腫による症状

患側の上肢の運動をしていたのに、むくみがひどくなり腕が上がらなくなった。

リンパを切除した右腕は、ずしんと重く自由が利かない。少し無理な仕事をすると真っ赤に腫れ、いつになれば前のように動けるのかと不安だった。

マッサージの方法の指導を受け、毎日続けることで朝は少し楽だが、時間と共に左足がパンパンにはり、内ももの筋肉の一部がこりこりに硬くなった。マッサージでは戻らないので薬を服用した。術後8ヶ月リンパドレナージの方法を知り毎日続け、薬の併用でむくみが以前よりずっと楽になった。

リンパ浮腫による日常生活への影響

左足がすごく腫れて悩んでいる。スカートが履けない、靴が履けない、左右の足の大きさが違う。

手が腫れ、太いところは58センチにもなり、着るものの袖が入らない。

リンパを取ってからすぐ足がしびれる。正座ができない。足を伸ばして1時間位座っていたら、今度は立つときにしびれ、アヒル歩きそのものである。3~5分程してようやく当たり前の歩きができる。

失声(喉頭摘出後)による日常生活への影響

電話の応対ができない。お風呂に入るとき気を付けなければならない。

普通の人のように食事の量を摂れないし、外出先で食事ができないので、長時間の外出や旅行ができない。アンプリコーダーによる発声が一般的でないため、外出時他の人から奇異の目でジロジロ見られるときがある。

喉頭摘出により言語が失われ、その後の生活に対する不安。まだ若いので、仕事の継続ができなくなること。蓄えがないので、治療費等の心配があった。手術して治るかどうかという点で悩んだ。

失声(喉頭摘出後)による社会生活への影響

結婚前の子どもたちに、親として今後肉声で何も言ってやれなくなることや、手術で声を失うことにより、職場への復帰が難しくなったこと。

普通の人のように食事の量を摂れないし、外出先で食事ができないので、長時間の外出や旅行ができない。アンプリコーダーによる発声が一般的でないため、外出時他の人から奇異の目でジロジロ見られるときがある。

話が通じないことが1番の悩み。最初から話しかけられないのが差別されているように思う。

失声(喉頭摘出後)によるコミュニケーション障害

声を出して笑えない。発声が長く、大きくできない。発声が思うようにいかないため、多人数と同時にコミュニケーションがとれない。

音声を発することに対して、かなり体力を要するため、家族内においても社会においても、コミュニケーションをまともにとれなくなった。

会話が思うようにいかず、家族とはある程度通じるが(現在は天津式の発声法を用いている)、世間の人とはうまく通じない。覚悟していたことではあるが、やはりもどかしく歯がゆく、いらいらすることが多々ある。また、嗅覚がなくなり、何も臭わないのが少し辛い。

胃切除による日常生活に関する悩み

胃がなく、食べ物が食べられるのか心配だった。食べ物の種類について、何を食べるか毎日のことであり、計画を立てるのに苦労した。

胃の摘出手術をしているため、食事の量を多く摂れず、体力がなくなっているので、夏場、以前と同様に仕事ができるか心配。

3年経過しても食事は6回食で、外出時に食事を摂ることなどに気を遣うことが多い。

胃切除後の影響

2年3年過ぎてもなかなか体力がつかず、痩せ細って歩くのもフラフラして、風に吹かれているようだった。少しでも食べ過ぎると食後1時間位はとても辛く(胃が重苦しい)、また食べないと体重が減り、なおふらつきがきつくなるそんな毎日だった。

排便した後ダンピング症状になり、めまいや空腹のような症状が時々出る。また、食事に時間がかかり、そのあとすぐ動けない。これらを早く治したい。

食事の摂り方がわからず、ゆっくりかんで食べてもダンピング症状となる。食事の時間になると恐い。

イレウス(腸閉塞)による症状・つらさ

イレウス発症、頻回。4年の間に12回も発症。発症の兆しを知り、かつ発症を避ける方法が全くないこと。

外科手術後、転移していないとのことで安心したが、術後の後遺症で腸閉塞となり、数回入退院を繰り返し、再手術し苦しんだ。

たびたび腸閉塞の入院でイレウス管の挿入、死ぬ思いだった。おなかからガスが出れば安心する。ガスの臭いでおなかの調子、食べ物がわかる。お風呂で首まで浸かり、88回腹筋運動をしている。膨らまし、しぼめる。

ホルモンバランスの変化やホルモン療法の副作用による症状

ホルモン剤を長年飲んでいたので肥満になってしまい大変。

更年期の症状で、のぼせ、発汗など何とも言えない気持ち悪さが出たときに虚しくなり、うつのようになってしまうことがある。何を目標に生きていったら良いのか、考えて不安になってしまうこともたびたびある。

ホルモン剤の副作用のため、1~2時間おきにホットフラッシュが起こる。時と場所を選ばないため、汗を拭きながら仕事をしなければならないし、夜寝ている間にも1~2回目を覚まし、ホットフラッシュがおさまるまで寝つけない。これから夏に向け特に辛い日々が続く。

ホルモンバランスの変化による日常生活への影響

卵巣欠落症状がひどく、仕事を休んだり早退したりすることがある。

ホルモン療法によって更年期症状があり、不眠が続いている。どうも悪循環のように思えてならない。ホルモン剤を5年内服と言われたが、内服は絶対なのかと考えることがある。

甲状腺ホルモンのバランスによって、体調が左右される。体力がなく疲れやすい。

性機能障害による症状

性欲がなくなり、性交は不能な状態である。

手術後の放射線治療のため、後遺症としてリンパ浮腫がある。また、患部の皮膚が固くなっているため、性交に伴う痛みが激しい。

がん罹患・治療・性機能障害による性生活への影響

体力がなくなったこと。手術当時は長期に局部の痛みもありましたので、夫婦間のコミュニケーション(夫婦生活)ができず、とても主人に寂しい思いをさせました。

子宮がないという喪失感、子どもを一人っ子にしてしまった罪悪感、夫婦間の交渉もうまくいかなくなった。

人工膀胱の取扱い

回路変更で慣れないため、途中で漏れてしまい困ったことが何回もあり、辛いことがあった。

パーキンソン病との問題で、パウチ交換が手の震えでできず、将来は尿管洗浄が自分でできなくなることが悩み。

人工膀胱の症状

人工肛門、人工膀胱使用による人にはわかってもらえないかゆみや痛み、不便さ、不安、生きている限り続けなければならないのか。

尿の出口、腹部まわりの皮膚が赤くなり、ガーゼがむれるとチクチクかゆみがあり、塗り薬をつけても治らない。

人工膀胱による日常生活への影響

尿の臭いが腹の穴より出てきて臭うことが悩みではあるが、病気と思って諦めている。他人には嫌なことだと思うだろうが仕方ない。

人工膀胱は外観からはわからないが、小便が30分~1時間くらいの頻度で出るため、遠出するときが不便である。量は100cc位である。遠出のときはもちろん尿取りパットを使っている。

健康センターや温泉地に出かけても、障害者用施設があまりないため、お風呂も宿も遠慮がちになる。

持続する症状

呼吸が苦しかったり、歩いても自信がなかった。このような状況がずっと続いてよくならないのかと心配だった。今は普通の生活ができる。

術後の傷がケロイドになり、ちょうどおなかの中心部でもあり、また雨や寒くなったりすると傷が痛む。ケロイドを何とかして欲しい。

髪の毛が抜けてしまうこと。痛みが辛いこと。

体力が落ち、食事が摂れず、術後の経過が悪く、微熱が続いたので、このままだめかと思った。

機能障害(その他)

抗がん剤を飲んでいたが、肝臓がそのせいで悪くなってしまい今は薬を止めている。医師は「手術で悪い所は全部取ったし、化学療法したからまず再発、転移はないだろう」と言ってくれているがやはり薬を飲んでないし、一向に肝臓が良くならないのでそれが心配である。

合併症で水腎症になり、人工尿管を入れなければならなくなり、悩んだ。

日常的には普通に過ごしているが、片肺に水がたまっており腎臓の機能が悪いとの診断で、副作用、後遺症に悩んでいる。

その他の症状による日常生活への影響

食事が思うようにできず、年をとってからどういう風になるのかと思うと生きていくのもつらい。

胸、背、排泄の痛みで夜寝られず、体力低下が著しかった。

最初は歩くにもとても疲れました。8月で3年になる。今では疲れも少しはあるが、ほとんど大丈夫。今は自分の健康のみ考えている。

がんに伴う身体的症状

胸水のため、咳が止まらないことが大変苦痛だった。

右顎骨、顔面(右側)が痛みだし、気がついたら口の中の右側は溶けてしまっていた。痛みが頭の上にまで走り上って頭にお椀が乗ったような状態で起きているのもつらいくらいとなる。そのうちに顎(右)の骨が腐りはじめ壊死が進んでいき、手の打ちようがないと言われる。その後精神的なストレスも加わってか、歩行不能の状態となる。

MSコンチン錠で痛みを調整しているが、今後まだまだ痛みが来ることと、それに対応できる薬がまだあるのかどうか。入院はしたくない。

がん以外の病気による症状

不整脈が元々あったが、抗がん剤で悪くなったようで、循環器科に通っているがあまりよくならない。また、手の痺れが今でもとれない。

帯状疱疹で入院し完治したと思っていたところ、5ヶ月後に再び乳房の下に赤い帯状疱疹が出た。

8年目にして体調が悪いところにメニエル症が出て、ますます精神不安定な状態になったが、周りはそれが理解できず、説明してもわかってもらえない。年をとれば誰も毎日調子悪いのは当たり前と保健師等にも言われる。

治療後の生活・健康管理

放射線治療後の後遺症で唾液が出なく、食事するのが辛い。だから体力が戻らない。

術後、身体が自分が考えている以上に弱っていると思った。医者より身体を使い運動をすること、薬に依存しないように忠告された。

退院後、体力の回復はまずまずであるが病気前に比べれば思いっきりの運動や仕事には肉体的に難しい状況にある。落ち着いた生活になるに従って体力の復帰が思った程でないと感じるようになった。今現在はまずは体力回復への努力を家族のためにもしようと考えている。

罹患前の生活とのギャップ

普通の生活ができないことのつらさ。

腕の動きが仕事復帰の頃から辛くなり、以前と違うと思いしらされた。ムカムカしたり、食べられなかったりという苦痛で、仕事と家事のめりはりに慣れるまでは、特に辛かった。

病気になる前とは微妙に体調が違っていて、まだそれに慣れていないところがある。まだ生きがいというか、長期的な展望を描くことができず、時折焦燥感におそわれる。はっきりした理由があるわけでもないのにイライラしたり、ドキドキしたり、情緒不安定でそんな時どうしたら良いのかわからなくなる。